La télémédecine centrée sur l’humain ?

La télémédecine centrée sur l'humainLe travail à distance concerne de nombreux domaines qui vont au-delà de la sphère de l’entreprise. Ainsi, dans le secteur de la santé, la télémédecine se développe progressivement.

Pour découvrir cette pratique, j’ai interviewé Maxime Thorigny, doctorant en économie de la santé, au laboratoire Regards à Reims (Université Reims-Champagne-Ardenne, sous convention CIFRE avec l’Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire). Il prépare une thèse sur le sujet La télémédecine, un élément stratégique de la performance dans le secteur de la santé.

1. CM : Bonjour Maxime, et merci de nous consacrer ce moment. Avant toute chose, peux-tu nous dire, ce qu’est la télémédecine ?
MT : Il y a deux définitions : l’une fonctionnelle, l’autre juridique.

  • Définition fonctionnelle : réalisation d’un acte médical, en utilisant les moyens des TIC (Technologies d’Information et de Communication), expertise rendue à distance par un professionnel de santé.
  • Définition juridique : la loi HPST de 2009 (Hôpital Patient Santé Territoire) et le décret de 2010, qui définissent 5 actes : la télé-expertise, la téléconsultation, la télésurveillance, la régulation du SAMU et la téléassistance médicale.

Ceux-ci recouvrent une réalité différente, mais le principe général est toujours le même. La télémédecine s’insère dans des grands ensembles, tels que l’e-santé, la m-santé, ou la télésanté. L’e-santé, par exemple, regroupe tous les systèmes d’information en santé des hôpitaux : par exemple les dossiers patient, la facturation, les réseaux sociaux, les forums… Ces différents éléments relèvent de la communication entre différents acteurs de santé, mais pas nécessairement d’acte médical, seuls les 5 actes définis dans le décret de télémédecine peuvent être considérés comme des actes médicaux.

2. CM : Pour quelles raisons la télémédecine a-t-elle été mise en place ?
MT : Reprenons l’historique. Les débuts ont eu lieu aux Etats-Unis dans les années 30, avec des dispensaires portuaires qui donnaient de l’information médicale par radio à des bâtiments en mer. Elle s’est beaucoup développée pour des aspects territoriaux, dans les zones rurales et en Alaska, pour éviter le déplacement des patients et des médecins.

Aujourd’hui, on assiste à une forte accélération aux Etats-Unis, dans le cadre du « disease management», sur le suivi des patients à domicile (télésurveillance médicale pour patients chroniques).

En France, la télémédecine a démarré à la fin des années 60 avec le Pr Lareng fondateur du SAMU de Toulouse qui permettait aux équipes mobiles de transmettre des constantes de patient, du lieu d’intervention directement vers le CHU. Elle est restée au stade expérimental très longtemps, avec des expériences ponctuelles, comme une intervention chirurgicale transatlantique, avec la présence d’un médecin français (Dr Marescaux) à New York et une patiente à Strasbourg via un robot en 2001. Puis en 2009, il y a eu la loi HPST, mais il est encore difficile de fonctionner en routine.

Les raisons évoquées qui mènent à développer la télémédecine :

  • lutter contre la désertification médicale, pouvoir rapprocher de manière dématérialisée un praticien d’un patient dans une zone avec peu de médecins
  • si l’on arrive à avoir des suivis complets, on évite des hospitalisations et des visites, et par là on vise une économie sur les coûts de santé. Ceci dit, aujourd’hui on ne dispose d’aucune étude sur les bénéfices médicaux et économiques de la télémédecine.

3. CM : Peux-tu me donner des exemples ?
MT : Oui, prenons la télé-expertise médicale.
Il s’agit d’un acte entre deux professionnels de santé, par exemple un patient en milieu rural qui a accès à son médecin traitant mais pas à son spécialiste et qui a une plaie complexe. Plutôt que de se rendre chez son dermatologue, il consulte son généraliste, et celui-ci recueille les données cliniques, les antécédents et les traitements, à l‘aide d’une mesure et/ou une photographie de la plaie. Ensuite, il adresse une demande à un dermatologue distant. Celui-ci rend son avis, par exemple l’adaptation de traitement et/ou du protocole de soins. Il peut indiquer la nécessité de voir ce patient s’il estime que son cas est grave. Le médecin traitant peut agir de manière asynchrone, envoyer son patient, ajuster son traitement et faire part du diagnostic.

4. CM : Quels sont les avantages de la télémédecine ?
MT : Le délai de transport est réduit, ce qui représente un confort pour les patients, surtout les personnes âgées. On réduit l’isolement des patients (mais aussi des médecins qui se sentent épaulés par leurs confrères), on réduit les délais de suivi, on prévient la détérioration de l’état de santé qui serait due à une prise en charge trop longue.

De plus en plus, la télémédecine va vers les affections de longue durée qui coûtent cher, comme le diabète (3.5 millions de personnes en 2016), l’insuffisance cardiaque, l’insuffisance respiratoire.

Il faut prendre en compte le facteur d’efficience pour le système de santé : on évite les épisodes aigus et les hospitalisations, qui coûtent aujourd’hui entre 60 % des coûts de santé.

Nous n’avons pas encore de recul là-dessus en France, on en a aux Etats-Unis, mais le système de santé est très différent. Les études médicales aux Etats-Unis prouvent qu’un suivi au long cours permet un maintien en bonne santé plus efficace qu’une prise en charge onéreuse des épisodes aigus.

5. CM : Sur quelles technologies repose la télémédecine ?
MT : Avant tout, sur la communication et le partage d’informations :

  • systèmes d’information de santé, plateformes régionales de télémédecine, interfaces avec plusieurs comptes utilisateur, transport d’imagerie, demande d’expertise
  • messagerie sécurisée de santé, agence gouvernementale qui fait messages cryptés (ASIP Santé)

Il n’y a pas d’innovation majeure, n’importe quelle webcam correcte peut suffire, l’appareil photo d’un Smartphone a une qualité suffisante dans la grande majorité des cas. Les innovations sont davantage logicielles.

A mon avis, les innovations les plus importantes se situent d’un point de vue organisationnel. Il est nécessaire que les professionnels de santé apprennent à travailler ensemble. Ceci implique de décloisonner entre les spécialités. Est-ce que les médecins accepteront de communiquer entre eux, avec des infirmiers et autres professionnels de santé ? L’enjeu est là. C’est un enjeu humain, un enjeu de communication. Le modèle actuel d’organisation des soins est très cloisonné entre les différentes spécialités entre différents statuts. La formation des professionnels de santé est ainsi constituée, on reproduit un mode d’organisation hospitalier. L’objectif est d’arriver aujourd’hui à se centrer sur le patient, à coordonner tous les professionnels de santé autour de lui.

Le volet technologie est moins important. Il repose principalement sur des objets connectés, comme la balance connectée, le tensiomètre connecté. La seule innovation a été de les rendre communicants entre eux.

6. CM : Quelles sont les conditions matérielles et techniques nécessaires pour la pratiquer ? Du côté du patient, du côté du médecin ?
MT :

  • Avoir un proxy qui fasse le lien entre les différents professionnels de santé, une messagerie et/ou une plateforme qui doit permettre l’échange et le partage de données.
  • Une connexion Internet, mais peu de débit suffit (moins de 3 Mbit/s). Et puis, il existe un « mode dégradé » de la télémédecine : il est possible d’accumuler de l’information médicale à domicile, puis le praticien l’envoie de son cabinet au spécialiste.

Ceci rejoint un autre volet, celui de l’aménagement du territoire, puisque cela implique l’accès Internet. Or aujourd’hui il existe encore en France des zones blanches, sans couverture Internet, même s’il y en a peu. La qualité de la télémédecine dépendra de l’accès Internet et du débit disponible pour assurer une bonne fluidité.

7. CM : La qualité des soins ne risque-t-elle pas d’être réduite ?
MT : Je ne pense pas, les règles d’éthique s’appliquent de la même façon. Un vade-mecum a été réalisé par le conseil national de l’ordre des médecins, qui rappelle les fondements éthiques de la télémédecine. La responsabilité médico-légale est la même. S’il est possible de rendre une expertise par télémédecine, il ne faut pas s’en priver. S’il subsiste un doute, il faut voir le patient en présentiel de manière traditionnelle.

Il s’agit d’une nouvelle forme de pratique médicale, de coordination avec le spécialiste. Avec l’accès à une expertise de plus haut niveau, la sécurité est plus grande. C’est plutôt une amélioration.

Les dérives possibles seraient de voir des médecins qui ne rendraient que des avis par télémédecine pour la simplicité et le gain de temps. Or le but est d’insérer la télémédecine dans la médecine traditionnelle, et pas de l’utiliser à elle seule. Par exemple, la tentation pour les cabinets de télé-imagerie serait de se développer uniquement là-dessus. Dans les pays anglo-saxons, certains cabinets externalisent les expertises dans des pays du Sud, et là, les règles éthiques ne sont plus les mêmes, il faut une régulation. En France, nous n’en sommes pas là, le contrôle institutionnel étant très fort.

8. CM : Quel est l’impact pour le patient ?
MT :

  • Un accès facilité à l’offre de soins de spécialité.
  • La promesse, dans le cadre de la télésurveillance, d’avoir un suivi le plus rapproché possible de son état de santé

En région Centre-Val de Loire, dans certains EHPAD, il existe un chariot de télémédecine. C’est un ordinateur sur roulette avec une caméra, utilisé par le personnel médical de l’EHPAD au chevet du patient pour relever des données de suivi. Le médecin coordinateur de l’EPHAD adresse au spécialiste ou à un hôpital ces données. Ceci permet de s’affranchir des contraintes matérielles de déplacement, voire de proposer une téléconsultation sur le lieu de vie du patient.

9. CM : Quel est l’impact pour les professionnels ?
MT : Aujourd’hui, une meilleure coordination entre le 1er et le 2nd recours, c’est-à-dire entre la médecine générale et la médecine de spécialité. De plus, c’est l’occasion de décloisonner la médecine libérale et les soins hyperspécialisés dans les centres hospitaliers ou les cliniques. A terme, les professionnels paramédicaux pourront communiquer de manière plus directe, par exemple les infirmiers et les aides-soignants, qui sont le plus régulièrement au chevet du patient.

10. CM : Quelle nouvelle relation patient-médecin peut émerger ?
MT : En soin, il n’y a pas de modification majeure de la relation confidentielle du patient avec son médecin. Si ce n’est que l’on fait rentrer d’autres acteurs de la prise en charge du patient, comme l’infirmière, qui a un rôle plus présent dans l’organisation des soins du patient. On construit une équipe autour du patient.

Il faudra définir les données auxquelles chacun doit avoir respectivement accès. Par exemple, l’infirmière n’aurait pas l’intégralité des données. Et le patient choisit ce qu’il a envie de dire ou non à son médecin.

Par exemple, une personne âgée à qui on a donné un podomètre et une balance connectée et un tensiomètre. Si en fonction des mesures, elle ne souhaite pas recevoir d’indications du type « il faut que vous marchiez tant de pas, que vous vous pesiez et preniez votre tension tous les jours », elle doit être en droit de refuser d’être suivie chez elle tous les jours.

La tentation pourrait être grande de la part des assureurs privés d’augmenter la prime de risque en l’absence de communication de ce type d’informations, voire pour l’assurance maladie, d’augmenter le reste à charge, si une personne a pris du poids et pas fait d’exercice.

CM : C’est déjà le cas en Allemagne. La Krankenkasse a l’intention de collecter les données stockées dans des bracelets connectés tout en laissant la possibilité à l’assuré de choisir les informations qu’il ne souhaite pas communiquer. Pour les caisses d’assurance-maladie, l’exploitation de ces données pourrait permettre d’adapter le montant des cotisations en fonction de chaque assuré… (Sources : Die Zeit et Der Spiegel, 9 février 2016)

MT : Ce choix du patient est nécessaire pour que les règles éthiques et la relation patient-médecin ne changent pas, pour que le patient ne se sente pas « fliqué ». Aujourd’hui, le corpus législatif est très clair, mais qu’adviendra-t-il avec les assureurs et les financeurs de la santé demain ?

Ceci dit, les GAFA (Google Apple Facebook Amazon) ont déjà beaucoup d’informations sur les patients. Prenons l’exemple de l’application pour iPhone « Santé ». Elle calcule le nombre de pas par jour de son utilisateur. Or elle est installée par défaut sur l’iPhone et l’on ne peut pas la retirer. Cette application n’est pas soumise à la législation sur les données de santé, on donne déjà beaucoup de nos données de santé qui ont uniquement un statut de données de « bien être », il faut en être conscient. Cependant, on a besoin de ces données pour faire avancer la recherche, connaître le mode de vie des gens.

11. CM : Comment garder l’humain au centre du soin ? N’est-ce pas une vision tayloriste de la médecine ?
MT : La télémédecine ne se développera pas si elle ne part pas du patient. C’est ce qu’explique très bien Guillaume Gras, médecin à Tours, qui a fait des suivis de patients atteints du HIV (voir la vidéo Le médecin et le numérique). Selon lui, quand on a une relation qui fonctionne bien, à double flux, même si elle est distante, elle est plus appréciable que de ne pas avoir de relation du tout. On parle de déshumanisation dans la santé, mais l’éducation thérapeutique via une application pour aider à arrêter de fumer donne de très bons résultats : les personnes utilisant cette application arrêtent deux fois plus de fumer que les autres. Pourtant, elles ne sont en relation qu’avec un algorithme suivant leur consommation et leur envoyant des messages d’encouragement.

On va aujourd’hui vers une médecine plus tayloriste, mais ce n’est pas la télémédecine qui en est responsable. On a segmenté les actes médicaux en micro-spécialités, on a eu un virage avec le découpage des actes en forfaits dits techniques (par exemple la prise de clichés) et forfaits dits intellectuels (comme le diagnostic).

Avant, prévalait l’art de la clinique, c’est-à-dire pour un médecin d’interpréter les différents symptômes et de poser son diagnostic clinique. Il avait plus de latitude dans l’établissement de son diagnostic. Aujourd’hui, on est passé à la science médicale, fondée sur des études cliniques, des groupes de patients, des protocoles de soins, plus normés.

La médecine y participera, elle s’inscrit dans un ensemble, dans une vision plus productiviste. Ceci dit, en parallèle, subsiste une vision personnalisée. Pour résumer, on essaie de personnaliser l’algorithme de décision.

12. CM : Qu’en est-il de l’éthique du médecin qui utilise la télémédecine ?
MT : C’est la même que le médecin qui ne pratique pas la télémédecine. L’objectif est de prendre en charge le patient de la meilleure des manières. La télémédecine est seulement une modalité organisationnelle.

13. CM : Quelles sont les responsabilités du médecin qui pratique la télémédecine ?
MT : C’est plus compliqué, il n’y pas encore de jurisprudence, juste des textes. Aujourd’hui, la responsabilité est censée être partagée entre le médecin demandeur (le généraliste) et le médecin requis (le spécialiste), qui rend l’expertise médicale.

Le découpage se fait en fonction de l’information qui a été diffusée. Si les informations n’ont pas été transmises, de manière consciente ou pas, la responsabilité du demandeur est plus grande que celle du médecin requis, car il est à côté du patient, c’est lui qui a le plus d’informations.

Pour la prescription médicale, dans le cas d’une modification de la prise en charge médicamenteuse d’un patient, on ne peut pas la transmettre à distance pour l’instant. Le médecin spécialiste suggère un nouveau traitement et c’est le requérant qui rédige l’ordonnance, c’est dont lui qui est responsable éventuellement des suites indésirables engendrées par la modification de la prescription, quand bien même elle a été proposée par le médecin spécialiste.

14. CM : Quelles sont les limites de la télémédecine ?
MT : Ce sont des limites au niveau de la coopération entre professionnels de santé, qui dépendent des règles existantes, en dehors de la télémédecine. Pour le patient, c’est surtout d’accepter qu’on ne peut pas tout résoudre à distance et que dans certains cas il faut voir le patient en présentiel.

15. CM : Quels bon cas d’usage pourrais-tu citer ? Ou quels mauvais cas d’usage ?
MT : La télémédecine doit être réalisée quand elle est utile dans la prise en charge du patient. Un bon cas d’usage est la coopération entre professionnels de santé qui permet un suivi au long cours et le plus rapproché possible du patient. Un mauvais exemple est de vouloir économiser du temps médical à tout prix, en sous-traitant une partie des actes dans les pays du Sud, comme c’est le cas en Grande-Bretagne.

16. CM : A ton avis, quelles sont les conditions nécessaires à une pratique efficace et harmonieuse de la télémédecine ?
MT :

  • Au risque de me répéter, une bonne coopération entre professionnels de santé, au service du patient. C’est la concrétisation d’une équipe de soins centrée autour d’un patient.
  • Des solutions matérielles et logicielles stables et sécurisées, interopérables entre elles. Aujourd’hui, on a différents fabricants, opérateurs de plateformes, de messageries, mais ils ont du mal à communiquer ensemble. Il faut décloisonner tout cela entre les marques, inclure des normes.
  • La puissance publique aura un rôle majeur que d’imposer ces normes, sur les procédures et sur le contrôle en général.

CM : En somme, si l’on devait retenir en quelques phrases cette interview, le but de la télémédecine est le suivi le plus rapproché du patient sur le long cours. Il ne s’agit pas de l’utiliser à elle seule, mais de l’intégrer dans la médecine traditionnelle. Bien au-delà des objectifs de réduction des coûts, elle a une visée de prévention, dans laquelle il ne s’agit plus seulement de traiter des crises aigües, mais d’éviter la détérioration de l’état de santé qui serait due à une prise en charge en présentiel pas assez réactive. Pour que la télémédecine soit efficace, l’usage des TIC ne sera pas suffisant. La véritable révolution ne se fera pas au niveau technologique, mais dans le développement d’une coopération entre professionnels de santé, centrée sur le patient. Ceci me ramène à un constant récurrent dans ce blog. Comme dans toute collaboration à distance, l’enjeu est avant tout humain.

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